SLEとはどういう病気?
こんにちはタツ(https://twitter.com/gotyuusa)です!
今回はまだよく知られてない難病の1つ、
SLEについて自分の紹介もいれて書いてきます!
SLEってなんの略?
全身性エリテマトーデスと日本ではいって
英語でSystemic lupus erythematosus
この英語の略です。
なんらかの原因によって種々の自己抗体を産生し、それによる全身性の炎症性臓器障害を起こす自己免疫疾患。産生される自己抗体の中でも、抗DNA抗体は特異的とされる。特定疾患(難病)に指定されている。動脈硬化性心血管病による死亡率および罹病率も高いとされています。
どんな体の変化があるの?
正直この記事は自分紹介みたいなものなので詳しいことは書けないし、自分はまだ病気になりたてなのでこれからどのような症状が現れるかは、分からない状態です。
なのでこれまでに出てきた症状を書きます。
体のだるみ
入院する前の日にインフルエンザかな?と思ってたのですが、そうではなくSLEの症状でした。
胸の苦しみ
これも入院する前の日で心臓の周りに水が溜まり呼吸が苦しくて夜眠れませんでした。
関節痛
これは病気がわかる前からで、何ヶ月も痛かったのですが、病気に気づかないで部活とか頑張ってました。
手の指がよくつる
指がつったことなかったのによくつります。
よく疲れる、筋肉痛になる
少しの運動で疲れたりするので結構キツいです。
この病気になって思うこと
自分が思うにこの病気は、確かに体的にも辛いことが沢山あってこれから違う症状が出たりもするのでキツいですが、なによりこの病気は世間にあまり知られてないので、何か出来ないことがあった時などに説明などに困る時がよくあります。
難病でなる人が少ないだけあって事例も少ないので何が出来て、何が出来ないのか。
正直自分でも分からないことの方が多いのでそこに関しては苦労してます。
これはSLEだけでは無く他の病気でも同じ思いをしてる人は多いと思います。
最後に!
最後に何が言いたいかというとこういった病気の人で本当にやりたいことなどを諦めてしまう人が多いと思うし、やれないことがあると思います。
こういった人たちに自分はSLEだけどやりたいことやってるよ!と伝えられたりできたらと考えてます。
自分は来年、専門学校でwebデザインとプログラミングを学び、三年後には自分で仕事をもてるようになりたいです!
正直今からプログラミングの勉強がしたいのですが、バイトが出来ないためPCが買えません。
ちなみに自分はやりたい事の為に
polcaというアプリで支援を求めています。
https://polca.jp/projects/r6LyS5Yk4RE
最初は戸惑いましたが、やりたい事の為に
やらないという選択肢はないと思いました。
今はやりたいと言ってるだけと思われて当然ですが、病気でやろうとしていたことが出来なくなった自分は、やれる事ならやりきる以外の言葉はないと思ってます!
もし宜しければご支援、拡散お願いします!
最後までありがとうございました!
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